Existir como Eu Existo

Existir como eu existo

Dia 13 de Dezembro, o Exploratório Centro Ciência Viva de Coimbra recebe Existir como Eu Existo: uma iniciativa de consciencialização sobre ELA, organizada pela Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), em parceria com o Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra (CNC). Este evento junta doentes, cuidadores, clínicos e investigadores numa reflexão sobre a ELA.

Informar e consciencializar corpo clínico, doentes, cuidadores e sociedade civil para as especificidades deste diagnóstico e para a necessidade de dinamização dos cuidados de saúde em Portugal, particularmente quando direcionados ao tratamento da ELA, são três dos objetivos gerais desta ação, a par do estabelecimento de uma relação de proximidade com os doentes e familiares residentes nesta região do país e com os profissionais de saúde que os acompanham.

Não obstante a evolução positiva que o setor da saúde tem apresentado ao longo dos últimos anos, podem ser identificadas algumas lacunas no que diz respeito à prestação de cuidados junto destes doentes, sendo que, algumas delas estão intrinsecamente associadas à ausência do reconhecimento da ELA enquanto patologia do foro paliativo e que exige uma abordagem paliativa após o diagnóstico, com eventual necessidade de cuidados paliativos especializados em estadios mais avançados.

Neste contexto, a APELA pretende promover uma maior consciencialização para a necessidade de incluir uma abordagem paliativa após o diagnóstico, acompanhada por um conjunto de intervenções terapêuticas, como a terapia da fala, a fisioterapia respiratória, a nutrição, a psicologia e o serviço social, integradas em equipas multidisciplinares preparadas para acompanhar a pessoa com ELA e os seus familiares e/ou cuidadores.

O dia 13 conta, por esta razão, com um diálogo a várias vozes, que permita compreender que estratégias devem ser criadas e que vazios devem ser preenchidos para garantir cuidados cada vez mais humanizados, centrados na pessoa com ELA e no processo de gestão da doença.

 A ELA é uma doença neurológica, degenerativa, que se caracteriza pela fraqueza e pela atrofia muscular progressivas.

O CNC estabeleceu um protocolo de colaboração com a APELA no âmbito do projeto MitoALS no sentido de promover a investigação e sensibilização da ELA. Neste evento participam os investigadores do CNC Paulo Oliveira e Filomena Silva.

Consultar aqui.

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